Visite du Ministre de la Santé et de la Prévention, François Braun à la Maison Grégory Lemarchal.

Nous sommes très honorés d’avoir pu accueillir ce matin, mardi 20 décembre 2023 à la Maison Grégory Lemarchal, M. François Braun, Ministre de la Santé et de la Prévention, accompagnés de nos amis de Vaincre la mucoviscidose, David Fiant, son président et Pierre Foucaud, son vice-président, ainsi que le Pr. Pierre-Régis Burgel de l’hôpital Cochin et le Pr. Isabelle Sermet de l’hôpital Necker-Enfant malades, et nos élus locaux.

Après une présentation et une visite de la Maison Grégory Lemarchal par Laurence et Pierre Lemarchal, nous avons pu tous prendre la parole et témoigner notre joie et notre gratitude pour cette fabuleuse nouvelle : l’arrivée du Kaftrio pour une majorité de nos petits patients de 6 à 11 ans.


Mais la mobilisation reste entière !
Le Kaftrio ne signifie pas pour autant la guérison, et encore trop de patients ne sont toujours pas éligibles à ce traitement en raison de leur mutation ou de leur jeune âge. Nous avons exprimé, à l’unanimité, le désir urgent d’élargir ce traitement aux enfants dès l’âge de 2 ans et d’accélérer la recherche pour tous les autres malades non-éligibles.

Nous sommes confiants en l’avenir. Un jour, nous y arriverons mais plus que jamais, le combat continue !


Photos : © CL2P / @julienknaub / Association Grégory Lemarchal